4 yıl önce dünyaya gelen kızının kaval kemiğinin eksik olduğunu öğrenen anne, gittiği birçok doktor tarafından bebeğinin yürüyemeyeceği ve bacağının kesilerek protez takılması gerektiği söylenince yıkıldı. Bunun üzerine uzun araştırmalar yapan anne hastalığın tedavisi olduğunu öğrenince kızının bacağını son anda kesilmekten kurtardı.
Figen Aşçı 4 yıl önce ilk çocuğu Okyanus’u dünyaya getirdikten sonra kızının kaval kemiği eksikliği olduğunu öğrendi. Gittiği birçok doktor tarafından bebeğinin yürüyemeyeceği ve bacağının kesilerek protez takılması gerektiği söylenen Aşçı, uzun araştırmalar sonucunda nadir görülen hastalığın tedavisi olduğu bilgisine ulaştı.
Yürümeye başladı
İnternet aracılığıyla Çocuk Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Op. Dr. Cengiz Çabukoğlu’nun bu tedaviyi gerçekleştirdiğini öğrenen Aşçı’nın kızı Okyanus geçirdiği ameliyatlar sonrasında yürümeye başladı. Ardından benzer hastalığı yaşayanlar için internet üzerinden bir grup kuran Aşçı, diğer aileler ile yardımlaşıyor, bilgi paylaşıyor hatta ameliyat için maddi gücü yetersiz olan ailelere grup üzerinden destek bulunmaya çalışılıyor. Bacağı kesilmekten kurtulan ve adeta hayatı değişen 24 çocuk hastadan 8’i, aileleriyle birlikte bir araya geldi ve deneyimlerini paylaştı.
Dünyada nadir görülen bir hastalık
Hastalığın dünya istatistiklerine göre 300 bin ile 1 milyonda 1 kişi arasında bir oranda görüldüğünü belirten Çocuk Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Op. Dr. Cengiz Çabukoğlu, hastalık ve tedavisi ile ilgili şunları söyledi:
- "Bu hastalığın tedavisinde en önemlisi 1 yaşından önce başlanması. Kaval kemiğinin yanında ikinci ve daha ince bir kemik var. O kemik kaval kemiğinin yerine getiriliyor ve zamanla kalınlaşıyor. Daha sonra çocuklar yürüyebiliyorlar ve ardından da uzatma işlemi yapıyoruz. Türkiye’de aslında yaklaşık 15 yıldır yapılıyor ama teknolojideki değişimlerle birlikte tedaviye yeni eklemeler ve değişimler yapılmaya başlandı. Buradaki amacımız çocukların bağımsız yürüyebilmesini sağlamak. Protez gerçekten iyi bir seçenek ama herkes kendi dokusunu korumaya yönelik tedavileri tercih ediyor. Bu ameliyatlara ilk kez 15 yıl önce Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde benim de hocam olan Prof. Dr. Selim Yalçın ile başladık. Şu ana kadar 24 çocuğu ameliyat ettik."
Gittiğimiz bütün doktorlar "bacağı kesilecek" dedi
Aydın’da yaşayan Okyanus Aşçı’nın (4) annesi Figen Aşçı ise 9 yaşına kadar yürüyemeyen bir hasta üzerinden Dr. Çabukoğlu’na ulaştığını belirtti ve şunları söyledi:
- "O güne kadar konuştuğumuz bütün doktorlar ’Bacakların kesilmesi gerekiyor. Bu çocuk yürüyemez’ dedi. Ardından Okyanus 1 yaşına geldi ve Dr. Cengiz Çabukoğlu bize olumlu şeyler söyledi. Kızım da şu anda çok iyi ve yürüyor. Kızımın hem kaval kemiği yok, hem diz kapağı yok ama ona rağmen kızım yürümeyi başardı."
