Ankara'da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Öykü Elmalıca'nın ABD'de 2 yaş altı çocuklara uygulanan gen tedavisini görebilmesi için gereken paranın sadece yüzde 35'i toplandı. 23 aylık Öykü'nün tedaviye ulaşabilmesi için son 1 haftası kaldı. Anne Sühal Elmalıca, bu süreçte 8 milyona yakın bir miktarı topladıklarını belirterek, "Şu anda 13 milyon lira civarında bir açığımız var. Bunu bir araya getirebilmemiz için sadece 1 haftalık zamanımız kaldı. Bu kısa süre içerisinde hayırsever insanların desteği ile bu miktarı bir araya getirebileceğimize inancımız çok yüksek" dedi.
Sühal ve Hasan Elmalıca çifti, 2 yıl önce dünyaya gelen ikinci çocukları Öykü'yü, 3 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Öykü'ye SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan ve ablası Zehra gibi koşup oynamayan 23 aylık Öykü’nün, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Aile, çocuklarının tedavisi için 2 Eylül'de yardım kampanyası başlattı. Yaklaşık 2 ayda Öykü'nün tedavisi için gereken paranın sadece yüzde 35'i toplanabildi. 2 yaşına girmesine 1 hafta kalan minik Öykü'nün tedavisi için 2.1 milyon euro toplanması gerektiğini belirten aile, destek çağrısında bulundu.
'BU ÖYKÜ GÜZEL SONLA BİTSİN İSTİYORUZ'
Tedavinin ABD'de sadece 2 yaş altı bebeklerde uygulandığını söyleyen baba Hasan Elmalıca, "Bizim Amerika'daki tedavi için sadece 1 haftamız kaldı. Gerekli miktarı tamamlayabilmek için 1 haftamız var. Bu tedavi Avrupa'da birkaç hastanede 2 yaş üstünde de uygulanıyor. Biz Amerika'da tedavi olamazsak eğer Avrupa'daki hastanelerle de görüşme yoluna gideceğiz. İlerleyici bir kas hastalığı olduğundan dolayı tedavinin bir an önce yapılması gerekiyor. Biz kızımızı bir an önce tedavi ettirmek istiyoruz. Şu ana kadar halkımızın desteğiyle yüzde 35 gibi güzel bir rakama ulaştık. Tamamen 5 TL ile 10 TL ile 50 TL ile bu miktara ulaştık. Zamana karşı yarıştığımız için ve hastalık her geçen gün ilerlediği için bir an önce gerekli miktarı toplayıp çocuğumuzu tedavi ettirmek istiyoruz. Bütün halkımızın, yardımsever insanların desteğini talep ediyoruz. Lütfen yanımızda olsunlar. Biz öykümüz yarım kalmasın diyoruz. Bu öykü güzel sonla bitsin istiyoruz" dedi.
