Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Türkiye'de çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar ile ilgili yürütülen kampanyalara dikkat çekerek "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir" açıklamasını yaptı.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Twitter'dan yaptığı paylaşımda, Türkiye'de çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar ile ilgili kampanyalar yürütüldüğünü belirtti.
Bakan Koca, "SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir." değerlendirmesini yaptı.
Her bir hastanın, hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumlu olduklarını vurgulayan Koca, şöyle devam etti:
"Hele hastamız bir çocuksa bu, tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir. Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir. SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkanlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez."
Koca, Bakanlık bünyesinde bu evlatların tedavisinin planlandığına, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarından oluşan bilimsel bir kurul bulunduğuna dikkati çekerek, çocukların tedavisi konusunda en güncel yöntemlerin bu kurulca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirildiğini aktardı.
Koca, bu konuda mali koşulların gündemlerinde olmadığını vurguladı.
SMA Bilim Kurulu'nun, aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirdiğini belirten Koca, "Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır." ifadesini kullandı.
Bakan Koca, son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin verilerin, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulunca incelemeye alındığını, sadece son 2 ayda Bilim Kurulu'nun, 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelediğini, bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacağını bildirdi.
"Ailelerimizin suistimal edilmesine izin vermeyeceğiz"
Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayımlanan kanıtların, henüz yeterli düzeyde olmadığının ve halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmadığının altını çizen Koca, yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğunun bildirildiğini kaydetti.
Koca, gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerektiğini, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu sürecin 1 yıla kadar uzayabildiğini, kırılgan yapısı olan SMA hastalarında enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanmasının daha büyük risk oluşturduğunu, herhangi bir hastalık seyri sırasında sürecin, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabildiğini vurguladı.
"Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz"
Bakan Koca, şunları kaydetti:
"SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler, SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz."
"Mesele kaynak meselesi değildir"
Fahrettin Koca, bir konuda toplu olarak tepki vermek kadar güzel bir davranışın olmadığını ancak ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıya olunduğunu değerlendirdi.
Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamların, önerilen finansal kaynakların bu zamana kadar çocukların tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmediğine işaret eden Koca, şu değerlendirmeleri yaptı:
"Mesele kaynak meselesi değildir. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak, devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.
Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir. SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir."
