Bilmiyoruz. Ama 9.5 yaşına giren Ensar biliyor. Ensar başka şeyler de biliyor; Kaslarının gün gün eridiğini mesela. Daha önce koşarken bundan sonra koşamayacağını, yakında yürüyemeyeceğini ve tekerlekli sandalyeye oturacağını, bir süre sonra kollarının tutmayacağını, sonra kamburlaşacağını sonra yutma zorluğu çekeceğini sonra yataktan çıkamayacağını sonra da solunum yetersizliğinden ya da kalpten hayata veda edeceğini. Ve bunların hepsinin önündeki 10-15 yıl içinde gerçekleşeceğini. Çünkü evde
Bilmiyoruz.
Ama 9.5 yaşına giren Ensar biliyor.
Ensar başka şeyler de biliyor;
Kaslarının gün gün eridiğini mesela.
Daha önce koşarken bundan sonra koşamayacağını, yakında yürüyemeyeceğini ve tekerlekli sandalyeye oturacağını, bir süre sonra kollarının tutmayacağını, sonra kamburlaşacağını
sonra yutma zorluğu çekeceğini sonra yataktan çıkamayacağını sonra da solunum yetersizliğinden ya da kalpten hayata veda edeceğini.
Ve bunların hepsinin önündeki
10-15 yıl içinde
gerçekleşeceğini.
Çünkü evde gizli açık konuşulanlar bunlar.
Televizyon haberlerinde izlenilenler bunlar.
Önündeki en fazla 10-15 yıllık süreçte neler yaşayacağını bilmek nasıl bir duygudur?
Biz bilmiyoruz.
Ama Ensar ve Ensar gibi Türkiye’de yaklaşık 5 bin çocuk, onların anneleri babaları ve yakınları bu duyguyla yatıp bu duyguyla kalkıyor.
Ensar kas hastası.
Tıbbi ismiyle DMD.
Nadir görülen genetik bir hastalık.
Her 3 bin 500 erkek çocukta bir görülen genetik durum.
Kız çocuklarında görülme oranı çok düşük.
Dünyada 300 milyon civarında DMD hastası olduğu istatistiklere yansımış.
**
Ensar’ın annesini dinleyelim;
“Hastalığını rastlantı sonucunda öğrendik.
Hareketlerinde gözle görülebilecek bir şey yoktu.
Anaokuluna gidiyordu.
4 yaşındayken sağlık ocağında tahlil yaptırdığımızda değerlerinin yüksek olduğunu söylemişlerdi.
Çocuk doktoruna gitmemizi tavsiye ettiler.
Doktor önce karaciğer enzimlerine baktı yani onlardan şüphelendi.
İç organlarında bir sıkıntı göremedi
Nöroloji doktoruna yönlendirdi.
Orada hastalığın tedavisi olmadığını öğrendik.
Ensar çok hareketli bir çocuktu.
Yaşı ilerledikçe hastalığın daha ağırlaşacağını söylüyorlardı ama hafif olma ihtimalinin olabileceğini de söylüyorlardı.
Yaşayıp görecektik.
Hastalığı öğrendikten sonra şöyle düşündük; Yani bugünümüzü yaşayacağız şükredeceğiz çok fazla ilerisini düşünmeyeceğiz.
Çünkü ilerisini düşündükçe bu psikolojinin altında kalkamayız.
Yarın büyümeye başladığı süreçte dışarıda arkadaşlarıyla oynarken onun peşinde olmak zorundaydık.
Çünkü düşüp bir yerini kırdığında sıkıntının daha da büyüyeceği söylenmişti.
Bisiklet sürerken, koşarken, top oynarken hep gözümüz üstündeydi.
Bırakamıyorduk.
Ensar’ı kollamak için eşim işini bırakmak zorunda kaldı.
Evden internet üzerinden organik ürün satışı ile ilgilenmeye başladı.
Bu şekilde Ensar’ı daha yakın takip edebiliyordu.
İşte bu süreçte Ensar, kendi yaşıtları gibi olmadığını fark etmeye başladı.
Yavaş yavaş anlatmak zorunda kaldık.
Normalde 6-7 yaşlarındayken çok belirgin bir şey yoktu.
Tedavisinin olmadığını söylemişlerdi ama biz hep bir çaresi bulunur diye umut ediyorduk.
Hayat içinde ve okulda aktifti.
Zorlanmaya başlayınca ve hastalığı öğrendikten sonra dışarı çıkmaya hatta okula bile gitmek istememeye başladı.
Akşamları yattığında bana dert yanıyordu; “Arkadaşlarım teneffüs zili çaldığında koşup bahçeye çıkıyorlar ama ben onlar gibi koşamıyorum. Mahallede arkadaşlarımlar saklambaç oynamak istiyorum ama oynayamıyorum.”
Ayda 8 saat fizik tedaviye başladı.
Elleri de bu süreçte zayıfladı.
Birşey taşıyamadığını görünce çok üzülüyor ve ağlıyordu.
Merdivenleri emekleyerek çıkıyor.
Bir kere bana şey demişti;
“Anne okulda deprem olursa ben ne yaparım”.
Devletin DMD hastaları için ücretsiz ilaçlar listesine aldığı ilacı kullanıyoruz. Bu ilaç hastalığı yavaşlatıyor ama kortizonlu bir ilaç.
Ensar’ı şişmanlatıyor.
Oysa Ensar gibi kas hastaları için şişmanlık tehlikeli çünkü yürümesini engelliyor.
Avrupa’da çıkan ve resmi onaylı bir ilaç var.
Bu ilacı kullanan hastaların hayat kalitesi artıyor ve ömrü uzuyor.
Biz de devletten bu ilacı ücretsiz ilaçlar listesine eklemesini istiyoruz.
Bunun için Ankara’da Sağlık Bakanlığı önünde toplandık.
Bakanlık yetkilileri ile görüştük ancak bir cevap alamadık.
Türkiye’deki
beş bin DMD hastası
çocuğun anne ve babaları olarak bu ilacı istiyoruz.
Brezilya’da ve Almanya’da
bu ilaç ücretsiz ilaçlar listesinde.
Rusya’da
pahalı ve zor bulunan bu tür ilaçlara ulaşmak için özel sektörde bir fon oluşturulmuş.
Biz de anne babalar olarak
devletten ve özel sektörden
çözüm istiyoruz.”
**
Bir annenin 5 bin Ensar, 5 bin anne ve beş bin baba adına çığlığıdır bu.
Umarım
sosyal devlet
ve sosyal sorumluluk bilinci olan
özel sektör
duyar.
#kas hastalığı
#çocuk
#Yaşar Süngü
